سعید برپروشان درباره اصلی‌ترین مشکل مبتلایان به هموفیلی گفت: اصلی‌ترین مشکل بیماران هموفیلی در حوزه تامین دارو و داشتن درمانی غیرعلمی است چرا که اگر دارو به شیوه غیرعلمی توسط بیماران دریافت شود هدر رفت بودجه دولت و بیت‌المال را به همراه دارد و همچنین موجب معلولیت مبتلایان به این بیماری می‌شود.
وی ضمن اشاره به اینکه در حال حاضر با نبود داروهای هیومیت و فیبرینوژن مواجه هستیم، ادامه داد: داروی فاکتور ۹ نیز تا ۲ هفته دیگر وارد کشور نمی‌شود و تا وارد سیستم گمرکی شود نیز ۲ هفته طول می‌کشد و مشخص نیست اگر بیماری در این زمان دچار خون‌ریزی شود چگونه باید بهبود پیدا کند؟!
مدیر عامل کانون هموفیلی ایران این کمبود دارو برای بیماران هموفیلی را ناشی از نبود مدیریت صحیح دانست و افزود: کمبود دارو تنها به تحریم‌ها باز نمی‌گردد و به نداشتن مدیریت و نبود احساس مسئولیت نیز مربوط می‌شود، اگر همه مسئولان در این مورد احساس مسئولیت بیشتری داشته باشند شاید بیماران هموفیلی کمتر دچار آسیب شوند.
وی توضیح داد: در حال حاضر تنها گزینه ۳ نفر از بیمار هموفیلی برای ادامه زندگی انجام عمل جراحی است و این در حالی است داروی فیبرینوژن را در اختیار نداریم و از بین بیماران مادری را داریم که ۲۵ سال در انتظار داشتن فرزند بوده و هم اکنون که باردار است داروی فیبرینوژن را در اختیار نداریم.
نظر شما